Vind een arts met ervaring in het behandelen van chordoom
Chordomen moeten worden behandeld door artsen die veel ervaring hebben met deze tumor. Omdat chordomen zo zeldzaam zijn, reizen veel chordoompatiënten om de best mogelijke zorg te krijgen van artsen die de meeste ervaring met chordomen hebben. Onze Doctor Directory kan je helpen om deze artsen te vinden. Chordoompatiënten wordt geadviseerd om meerdere artsen te raadplegen om hen te helpen de best behandelingsbeslissingen te nemen.
Als je een goede ervaring hebt gehad met een arts die niet in de Doctor Directory staat, laat het ons dan weten.
Chordoomzorg in Europa
De zorg voor chordomen verschilt per Europees land. Naast onze Doctor Directory zijn er Europese referentienetwerken en nationale sarcoomnetwerken beschikbaar om patiënten te ondersteunen.
Europese Referentie Netwerken
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners door heel Europa. Ze richten zich op complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen die een zeer gespecialiseerde behandeling en geconcentreerde kennis vereisen. ERN’s zijn in 2017 door de Europese Commissie gelanceerd en zijn een belangrijke stap om ervoor te zorgen dat patiënten met zeldzame ziekten de best mogelijke zorg krijgen, ongeacht waar ze in de EU wonen. Er zijn twee ERN’s die van belang zijn voor chordoompatiënten. Zorgverleners die lid zijn van ERN’s zijn met elkaar verbonden via een speciaal IT-platform en bieden met behulp van verschillende telegeneeskunde-instrumenten toegang tot de expertise en kennis van multidisciplinaire teams, zodat patiënten het beste advies voor behandeling en diagnose kunnen krijgen.
- EURACAN is het ERN voor alle zeldzame vaste kankers bij volwassenen. Chordoom valt onder het domein Rare cancer of connective tissue. EURACAN brengt deskundigen en gespecialiseerde centra in heel Europa samen om de diagnose, behandeling en nazorg voor volwassenen met zeldzame kankers zoals chordoom te verbeteren.
- ERN PaedCan richt zich op het verbeteren van de diagnose, behandeling en zorg voor kinderen en jongvolwassenen met zeldzame kankers in heel Europa. Het brengt toonaangevende experts en centra gespecialiseerd in kinderoncologie samen, zodat ze kennis, expertise en best practices kunnen delen. Dit netwerk helpt ervoor te zorgen dat jonge patiënten, waar ze ook wonen in de EU, toegang hebben tot hoogwaardige zorg en geavanceerde behandelingen. Door samenwerking en onderzoek te stimuleren, werkt ERN PaedCan ook aan de ontwikkeling van nieuwe therapieën en betere resultaten voor kinderen en jongvolwassenen met zeldzame kankers.
Nationale sarcoomnetwerken
In verschillende Europese landen bestaan nationale sarcoomnetwerken die tot doel hebben de zorg voor patiënten met sarcomen, waaronder chordomen, te coördineren en te verbeteren. Als je contact opneemt met deze centra, vraag dan naar hun ervaring met de behandeling van chordomen in het bijzonder. Omdat chordoom een zeer complexe ziekte is om te behandelen, hebben we diverse lijsten opgesteld met vragen die je aan je arts kunt stellen. Misschien hoef je niet alle vragen op deze lijsten te stellen en misschien wil je ook vragen stellen die er niet op staan, maar deze lijsten helpen je op weg.
Duitsland: De Duitse Kanker Vereniging (Deutsche Krebsgesellschaft, DKG) heeft verschillende gespecialiseerde sarcoomcentra in Duitsland gecertificeerd. Deze centra staan bekend om hun expertise in de diagnose, behandeling en verzorging van patiënten met sarcomen, waaronder chordomen.
De Italiaanse Sarcoma Groep biedt een overzicht van referentiecentra voor de behandeling van sarcomen in heel Italië. Deze centra staan bekend om hun expertise in de diagnose en behandeling van sarcomen, waaronder zeldzame typen zoals chordomen.
Frankrijk: NetSarc verbindt deskundige centra in heel Frankrijk die zich richten op het bieden van gecoördineerde, multidisciplinaire zorg voor sarcoompatiënten. Hun doel is om ervoor te zorgen dat patiënten consistente zorg van hoge kwaliteit ontvangen, waar ze zich ook bevinden in Frankrijk.
Nederland: De Dutch Sarcoma Group biedt een overzicht van referentiecentra voor de behandeling van sarcomen in Nederland. Deze centra zijn gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van sarcomen en bieden deskundige zorg en toegang tot de nieuwste behandelmogelijkheden. Je kunt filteren op botsarcomen en een centrum vinden dat gespecialiseerd is in de behandeling van chordomen.
Spanje: De Spanish Group for Research on Sarcomas (GEIS) biedt een overzicht van referentiecentra voor de behandeling van sarcomen in heel Spanje. Het GEIS-netwerk omvat ziekenhuizen en onderzoeksinstellingen die samenwerken aan klinische studies en de nieuwste behandelingsprotocollen, waardoor patiënten toegang krijgen tot de allernieuwste therapieën.
Verenigd Koninkrijk: De London Sarcoma Service is een van de grootste en meest gespecialiseerde centrum voor sarcoombehandeling in het VK. Daarnaast worden verschillende andere gespecialiseerde sarcoomcentra in het VK erkend voor hun expertise in de behandeling van chordomen.
Zweden: De Regional Cancer Centers – Sarcoma is een nationaal netwerk dat gespecialiseerde centra in het hele land met elkaar verbindt om gecoördineerde zorg te bieden aan patiënten met sarcomen.
De Swiss Sarcoma Network verbindt verschillende gespecialiseerde centra in het hele land. Het netwerk zorgt ervoor dat patiënten met sarcomen deskundige zorg en toegang tot de nieuwste behandelmogelijkheden krijgen, inclusief deelname aan onderzoek en klinische trials. Patiënten worden aangemoedigd om eerst contact op te nemen met het Luzerner Kantonsziekenhuis.
