Het begon met een kleine groep gezinnen in de VS
De Chordoma Foundation werd in 2007 in de Verenigde Staten opgericht door een kleine groep families. In die tijd was er bijna geen onderzoek naar chordomen en waren contacten met andere patiënten zeldzaam, waardoor velen zich geïsoleerd voelden. Vandaag de dag is het onderzoeks- en behandelingslandschap volledig veranderd dankzij de bijdrage van talloze mensen over de hele wereld die door chordomen zijn getroffen. Het onderzoeksveld naar chordomen is vol leven met een vastberaden streven naar het vinden van betere behandelingen en een beter begrip van de ziekte. We zijn een sterke internationale gemeenschap geworden, die werkt voor betere resultaten en ervaringen voor iedereen die getroffen is door chordoom.
De Chordoma Foundation naar Europa halen
Hans Keulen was een opmerkelijke kracht in de chordoomgemeenschap wiens bijdragen een blijvende impact heeft achtergelaten. Hans kreeg in 2009 de diagnose chordoom en ontdekte dat in Europa weinig hulpbronnen of ondersteuningsnetwerken beschikbaar waren. Vastbesloten om dit te veranderen, wendde hij zich tot de Chordoma Foundation in de Verenigde Staten, waar hij de informatie en de gemeenschap vond die hij zo hard nodig had. Hans raakte zeer betrokken, werd uiteindelijk lid van onze Raad van Bestuur en fungeerde als onze Europese liaison.
Hans speelde een belangrijke rol in het verenigen van de wereldwijde artsengemeenschap om de eerste consensusrichtlijnen te ontwikkelen voor de diagnose en behandeling van chordomen, die in 2015 werden gepubliceerd in The Lancet Oncology. Deze richtlijnen zijn de basis geworden voor ons boekje Expert Aanbevelingen dat vandaag de dag nog steeds wereldwijd wordt gebruikt en talloze patiënten helpt om hun behandelopties te begrijpen.
In 2011 werkte Hans nauw samen met de Chordoma Foundation bij de oprichting van de Europese tak, Chordoma Foundation Europe, die opereert vanuit Nederland en naadloos verbonden is met de in de VS gevestigde foundation. Zijn onvermoeibare inspanningen om het bereik van de foundation in Europa te vergroten omvatten het organiseren van de eerste ‘Chordoma Community and Physicians Conference’ in Amsterdam en het bouwen van een netwerk van patiënten, artsen en onderzoekers over het gehele continent.
Zelfs toen het chordoom was teruggekeerd en hij onder behandeling was, bleef Hans zich inzetten voor de chordoomgemeenschap. Zijn visie voor een wereldwijd netwerk ter ondersteuning van onderzoek en patiëntenzorg blijft de leidraad voor ons werk. Helaas is Hans op 29 oktober 2015 overleden na een gevecht van zes jaar met chordoom, maar zijn nalatenschap leeft voort. Hij inspireerde iedereen die hem kende met zijn optimisme, vrolijkheid en passie voor het verbeteren van patiëntenzorg en zijn werk bracht een beweging op gang die vandaag de dag nog steeds bloeit.
Hans Keulen, 28 juli 1957 – 29 oktober 2015
Onze Europese partners
We werken nauw samen met de volgende Europese organisaties om de vooruitzichten voor chordoompatiënten en hun families te verbeteren:
