Vind de hulp die je
nodig hebt
Wij bieden een breed scala aan ondersteuningsmogelijkheden om je te helpen op je chordoomtraject. Of je nu in contact wilt komen met anderen die begrijpen wat je doormaakt, antwoorden op je vragen wilt vinden of meer wilt weten over chordoom, wij zijn er om je te helpen. Van onze online community en contactgroepen tot deskundige informatiebronnen en één-op-één ondersteuning, wij hebben de hulpmiddelen die je nodig hebt om je geïnformeerd, gesteund en krachtiger te voelen.
Vind community in Chordoma Connections
Connections is ons online platform dat is ontworpen om chordoompatiënten, overlevenden en naasten over de gehele wereld met elkaar in contact te brengen. Via deze ondersteunende community kun je ervaringen delen, vragen stellen en in contact komen met anderen die begrijpen wat je doormaakt. Word lid van een groep specifiek voor jouw land en gebruik de vertaalfunctie om overal op het platform berichten te lezen en te maken.
Online contactgroepen in heel Europa
Virtuele contactgroepen bieden online een veilige ruimte om in contact te komen met anderen die begrijpen wat je doormaakt en bieden emotionele steun en praktisch advies. Deze groepen kunnen je helpen je minder alleen te voelen en meer voor jezelf op te komen.
Duitsland – onder leiding van onze Ambassador Irene. De groep komt elke derde dinsdag van de maand samen om 19:30 CEST/CET. Onze bijeenkomsten in 2024 zijn gepland op: 16 januari, 19 maart, 21 mei, 16 juli, 17 september en 19 november. De voertaal in van deze groep is Duits.
Nederland – onder leiding van onze Ambassador Wally. De groep komt elke derde woensdagavond (19:30 CEST/CET) en derde vrijdagochtend (10:30 CEST/CET) om de maand samen. Onze bijeenkomsten in 2024 zijn gepland op: 17 en 19 januari, 15 en 20 maart, 15 en 17 mei, 17 en 19 juli, 18 en 20 september en 20 en 22 november. De voertaal van deze groep is Nederlands.
Spanje – onder leiding van onze Ambassador Antonio. De groep vergadert elke laatste woensdag van de maand om 19:30 CEST/CET. Onze bijeenkomsten in 2024 zijn gepland op: 25 september en 27 november. De voertaal van deze groep is Spaans.
Ambassadors
Patiënten ondersteunen in heel Europa
Onze Ambassadors zijn gedreven vrijwilligers die een sleutelrol spelen in de ondersteuning van chordoompatiënten in hun eigen regio. Zij helpen om patiënten in contact te brengen met lokale informatiebronnen en met elkaar, zodat niemand deze reis alleen hoeft te maken, waar hij of zij zich ook bevindt. Ambassadors delen ook belangrijke informatie met ziekenhuizen om het bewustzijn over chordoompatiënten te vergroten en helpen patiënten plaatselijke artsen te vinden die gespecialiseerd zijn in de behandeling van deze zeldzame aandoening.
Maar hun inspanningen stoppen daar niet: Onze Ambassadors leiden ook online contactgroepen waar patiënten en families kunnen praten, ervaringen kunnen delen en troost kunnen vinden. Ze werken samen met lokale organisaties en artsen om de toegang tot zorg te verbeteren en organiseren evenementen om meer bekendheid te geven aan de ziekte en geld in te zamelen. Ze hebben ook geholpen bij het ontwikkelen van onze landspecifieke hulpmiddelen. Onze Ambassadors maken daadwerkelijk een verschil voor chordoompatiënten en hun families in heel Europa.
